黑斯廷斯(Hastings)一家倾其所有与癌症作斗争的父亲，现在面临着更多的心碎，因为他的女儿患有一种罕见的疾病，正在为未来而奋斗。

　　在过去的几个月里，新西兰有三人死于埃勒斯-丹洛斯综合征(EDS)的致命并发症，其中一些人事先被医生告知他们一直在假装自己的症状。

　　22岁的年轻霍克湾女子凯特琳·安伯斯和她的家人说，他们正在尽一切努力确保她不只是另一个统计数字。

　　这种疾病表现为一系列罕见的结缔组织疾病，大约每5000人中就有1人患有这种疾病。

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　　它通常伴随着一系列的合并症和衰弱症状，使进食、饮水、行走甚至保持清醒都成为挑战。

　　凯特琳的父亲布莱恩去年5月因癌症去世，为了挽救生命，在德国治疗致命的血管压迫症的费用约为18万美元。在没有帮助的情况下，凯特琳的家人根本负担不起这笔钱。

　　“在经济上…他的积蓄和家人的帮助支付了他没有资金的癌症治疗费用，这让我们处于一个没有什么可以留给凯特琳的境地，”凯特琳的母亲琳恩·安伯斯说。

　　“我负责她所有的私人约会，但我们没有足够的钱去德国。”

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　　以前被称为霍克斯湾DHB(现在是新西兰卫生部的一部分)的一项高成本治疗池计划的申请正在进行中，但是否批准仍有待观察，时间是至关重要的。

　　Leanne说:“似乎很难获得这些信息。”

　　对凯特琳来说，这是一段痛苦的旅程，她从小就对舞蹈充满热情，但由于身体虚弱，她再也不能跳舞了。

　　“从很小的时候起，我就经常胃痛。随着它进入青春期，所有的并发症开始出现，”Leanne说。

　　“主要是这种无法解释的疼痛。”

　　四年前，奥克兰的专家弗雷泽·伯林医生诊断出凯特琳患有典型的EDS，凯特琳说这是一个“非常有帮助”的起点。

　　“直到今年我们才诊断出血管压迫，这就解释了一切，真的，”Leanne说。

　　血管压迫是EDS的常见伴随症状，是一组当人的血管处于异常压力下时发生的情况，限制了血管的大小和流经血管的血液量。

　　“令人担忧的是，这些是危及生命的，现在有压力要把[凯特琳]送到德国，那里是世界上治疗这些疾病的主要地方，”利安说。

　　“EDS是退行性的，所以没有太多可以做的，但这种并发症是可以帮助的。它不会解决其他问题，但它会挽救你的生命。”

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　　尽管困难重重，霍克湾社区还是团结起来支持这个家庭，举办了各种活动和筹款活动。

　　“我们有很棒的朋友在做一个糕饼义卖，12月18日在爱奥纳学院将举行一场筹款音乐会。我教芭蕾舞，许多以前的学生都回来跳舞。

　　“几个周末前，我哥哥参加了陶普湖自行车挑战赛，以提高人们的意识。能得到这样的帮助，我感到非常谦卑。”

　　对凯特琳来说，手术可能意味着改善生活的机会渺茫。

　　“把(压缩)整理一下肯定会有帮助——即使只是能够走出家门，因为大部分时间我都困在床上。”

　　“当你有可能把食物吐出来时，它会阻止你出去。这在社交上非常孤立，”琳恩说。

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　　她说，她知道霍克斯湾还有另外五名EDS患者，他们都通过短信保持联系。

　　今年早些时候，年轻的霍克湾女子杰米·格雷戈里和艾米·迪尔都在德国接受了血管压迫手术，显然很成功。

　　奥克兰Toka Tumai医院和专科服务的临时负责人迈克·谢泼德博士说，Te Whatu Ora认识到，在我们目前的卫生系统中，要获得所有多学科的护理，有时对EDS患者来说是一个“挑战”。

　　谢泼德说，医院寻求提供基于证据的评估和治疗，并与现有的最佳证据保持一致。

　　“我们承认人们获得替代治疗的权利。如果患者担心他们获得护理的机会，我们会鼓励他们与他们的初级保健团队联系，或者与他们之前接触过的专家团队进一步联系。”

　　新西兰埃勒斯-丹洛斯综合症首席执行官凯利·麦昆兰表示，在资金和教育方面，需要更加紧迫。

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　　“新西兰可能是一个小国，但如果我们放手，我们可以在医疗保健方面领先世界——但不幸的是，这一责任落在了我们的政府和所提供的资金上。”

　　米切尔·哈格曼于1月底加入。在他的纳皮尔基地，他定期撰写关于社会问题、艺术和文化以及社区的文章。