我在2020年6月2日接到了电话。我记得很清楚。我坐在厨房的桌子旁,打开笔记本电脑,试着和我的小女儿一起工作,她才一岁,试着站在桌子腿边。我接了一个私人电话,马上就知道是全科医生打来的。
她说他们发现了一种叫做脑膜瘤的东西,通常情况下,你可能患了很多年都不知道。她打算把我介绍给一位专家,并用电子邮件给我发一些详细信息。当邮件收到时,里面有来自英国癌症研究中心的信息,这就是恐慌开始的时候。我开始在谷歌上搜索,意识到这是一种脑瘤。
几周前,我一直感到头痛,有些事情让我去看了我的全科医生。我不知道那是什么。我只是觉得我得走了。
说我进入了超速模式是一种保守的说法。我一边哭泣一边想,这是什么?是这个吗?是癌症吗?我该怎么办呢?接下来的两个星期就像地狱一样,等着看咨询师。我花了太多时间上网,把自己逼疯了,想知道更多关于脑肿瘤的知识,并自我诊断。在接下来的几个月里,这种情况一直在持续,尽管我努力不让自己这样做。我是那种需要知道所有细节的人。凌晨4点,我坐在医学杂志上,阅读所有关于脑膜瘤的文章,失眠了。
与我的咨询师的第一次会面实际上是讨论他们在我的扫描中看到了什么,以及下一步该怎么做。在这一点上,他解释了肿瘤的位置——在大脑的语言区附近——我们将观察和等待,这意味着我将在三个月后进行另一次扫描,看看它的表现。
我对未知感到极度恐惧。我真的试图说服自己,它可能不会生长,就保持原样,我将避免手术。我们谈到了手术的所有可怕的风险,从癫痫到中风和死亡。我吓呆了。
到了八月,我又做了一次扫描。我又见到了我的顾问,它看起来有点长了。手术作为一种选择又回到了桌面上。再说一次,我真的没有准备好做这样的事情,所以我们同意在11月再做一次扫描。
当预约到来的时候,我清楚地记得我走进他的办公室,在他的电脑屏幕上看到我的扫描结果,你可以清楚地看到它已经扩大了一倍。我记得我的顾问只是说:“一定要说出来,帕梅拉”,我崩溃了。从那以后,一切都发生得很快,到11月23日,由于感染了新冠病毒,我独自走进博蒙特医院,接受脑部手术。
这对每个人来说都是可怕的经历。对我来说,做这么大的手术。为了我的家人,袖手旁观,无能为力。我记得我很担心手术后我会失去说话的能力,或者我醒来时不知道自己是谁。我一直想象的最糟糕的事情是,当我醒来时,我不记得我女儿的名字。
就像我们爱尔兰人所做的一切一样,我们试图在黑暗中找到光明。我永远记得其中一个搬运工推着我去剧院,拿我的抽泣开玩笑,他把我的抽泣比作女人对他的Tinder资料的反应。他真的让我笑了。
谢天谢地,我做了一个成功的手术,他们可以完全切除我的肿瘤。经过检查,我发现这是一个二级肿瘤,即非癌性肿瘤,但复发率较高。这意味着我现在每年都要做一次扫描。
我想说的是,手术完成后,我感觉很好。然而,这将是一个极其漫长的恢复期,下个月我每两到三天就会发作一次。我真的低估了恢复感觉良好所需要的时间。我不顾一切地想"回归正常"不管那正常是什么。我被迫慢下来,因为我的身体根本无法以它一直在走的速度前进。
病人护理:医院的工作人员为我父亲尽了最大的努力,但资源并不充足。被诊断患有艾滋病的女性人数翻了一番,总病例增加了68%,死亡患者成为器官捐赠者的比例下降了
第一年,我每天至少要回到床上3-4次,因为我的大脑在试图修复的同时控制着我身体的其他一切,从我的思维和创造性方面到简单地帮助我入睡。我们严重低估了大脑的重要性。
患脑瘤会让你对生活有不同的看法。在这一切发生之前,我最近才生下阿利克斯,全职工作,晚上完成硕士学位,在一个婚礼乐队里表演。一夜之间,一切都停止了。这让我意识到我真正想把时间和精力花在哪里。家庭显然是第一位的,其次是追求自己的原创音乐。
早在2021年,我决定联系音乐制作人斯图尔特·格雷(Stuart Gray),他曾与阿斯兰(Aslan)和瑞安·谢里丹(Ryan Sheridan)等艺术家合作过,看看我可以用我的音乐创意做些什么。老实说,我没想到他会把我的努力当作真正的歌曲,但进展得很顺利。我一直在磨练自己的技艺,自学如何独立发行音乐,现在我即将在10月25日发行我的第五支单曲《Still be There》。当晚,我还将在都柏林史密斯菲尔德的亨德里克酒店为爱尔兰脑瘤组织的“肿瘤之歌”演出中表演这首歌。
这次经历教会了我生命是如此珍贵。我们一直都这么说,但是当你面对这样威胁生命的消息时,它真的有了新的含义。如果感觉不对劲,就去检查一下。不要埋头苦干。想象一下,如果我回到2020年,结果会是什么。
把你的时间花在你真正喜欢的事情上。紧紧拥抱你爱的人,想想这些争吵真的值得吗?去追求你的梦想吧。最坏的情况是什么?
Pamela Tully来自都柏林的Kilnamanagh。2020年6月,她被诊断出患有脑膜瘤。网络研讨会“谁关心我?”10月22日星期二下午6点,由爱尔兰脑瘤组织的全国脑肿瘤宣传周将举办“挑战护理人员照顾自己”活动。欲了解更多关于本次活动和其他活动的信息,或注册,请访问www.braintumourireland.com。
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