nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/08/fu4odgv3pvx.jpg" title="我们如何帮助学校里的慢性病儿童？ 第1张" alt="我们如何帮助学校里的慢性病儿童？ 第1张">
分析：爱尔兰每3名学龄儿童中就有1人因长期健康状况遇到困难，影响出勤率、参与度和心理健康
爱尔兰约三分之一的学龄儿童因长期健康状况遇到困难。这一数据来自"爱尔兰成长"研究，该国家研究项目追踪爱尔兰儿童的发育和福祉已超过十年。从哮喘、先天性心脏病、癫痫到1型糖尿病和儿童关节炎，这些状况影响能量水平、专注力和学校生活的参与度。虽然每个诊断都是独特的，但患有慢性健康问题的学生面临的许多挑战是相似的。这些挑战包括难以跟上课堂进度、错过体育课，以及应对"与众不同"带来的情感压力。
幼年特发性关节炎（JIA）是一种慢性炎症性关节疾病，持续超过6周，且在16岁以下发病。虽然JIA是儿童关节炎最常见的原因，但它不仅影响关节。它可能导致视力障碍、疲劳、皮疹和睡眠障碍——这些症状进一步影响专注力、耐力和情感健康。多项研究报告称，患有JIA的儿童缺勤率较高。一项研究发现，患有JIA的儿童在两个月内平均缺勤2.7天。这比一般学龄人群高出35%。
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来自RTé Radio 1的《今日与克莱尔·伯恩》，全科医生哈利·巴里博士和UL的安-玛丽·克里文博士谈论作为患有严重或慢性疾病儿童的父母
在最近的一篇研究论文中，我和同事汤姆·斯皮兰分析了12项国际研究，以了解JIA如何影响学校参与度。这些发现与各种儿童慢性疾病高度相关。我们确定了全面参与学校的六个关键障碍：
1. 身体症状，如疼痛或疲劳2. 残疾或行动能力下降3. 心理症状，包括焦虑和孤立4. 严重活动性疾病5. 学校与家庭之间沟通不畅6. 缺乏包容性支持和策略
同样重要的是，我们发现低成本、周到的干预措施产生了明显效果。这些措施包括允许儿童休息、使用符合人体工学的笔或助行器等辅助工具、调整体育活动，或仅仅是得到学校工作人员的理解和倾听。这些改变都不需要大量投资，但它们确实需要意识和同情心。
尽管如此，许多患有慢性疾病的儿童仍在默默挣扎。有些人犹豫是否透露自己的疾病，担心污名化或不被相信。其他人报告说，老师不确定如何回应，或者系统不具备灵活性。
每个孩子都应该感到被关注、被重视和被包容。对于患有慢性疾病的儿童来说，小小的便利可能意味着落后与蓬勃发展之间的差别。学校必须是这样的地方：健康挑战不是以怜悯来应对，而是以实际支持和真诚关怀来应对。我们需要超越将疾病视为障碍的观点，确保学校系统适应儿童的需求。就像坡道和无障碍厕所成为身体残疾的常态一样，我们需要适应疲劳、疼痛、用药时间和健康状况波动的包容性学习环境。
不采取行动的代价很高：出勤率降低、学业参与度下降和长期心理健康状况不佳。不适合儿童医疗现实的课堂会侵蚀他们的归属感。
信息很简单：对患有慢性疾病儿童的包容不仅仅是一个医疗问题——它是一个教育和社会问题。学校可以成为强大的平衡器。但前提是它们被设计来支持差异，而不是惩罚差异。
来自爱尔兰关节炎协会，橄榄球运动员詹姆斯·洛和学童亚当·麦卡锡讨论了他们如何直面关节炎诊断
爱尔兰国际橄榄球运动员、即将成为雄狮队球员的詹姆斯·洛患有JIA。他的故事是适应和成就的有力例证。您可以在爱尔兰关节炎协会网站上观看他分享自己的经历。
这些孩子有抱负、幽默、能力——以及可以管理的健康挑战。我们研究中的六个主题不仅与关节炎相关——它们可以扩展到许多长期状况。如果爱尔兰教室中每三个孩子就有一个面临慢性健康状况，这就不是一个边缘问题。这是对教育工作者、政策制定者和卫生专业人员的紧急行动呼吁。我们需要将包容置于学校生活中心的培训、政策和文化。
改善患有慢性疾病儿童的学校体验是对年轻人生活产生持久影响最明确、最可衡量的方式之一。这意味着为教师配备他们所需的知识，鼓励学生开放，并培养一种重视差异作为力量来源的学校文化。这意味着不仅投资于基础设施，而且投资于同理心。每个孩子的学习权包括被便利和理解的权利。
