nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/12/a52e2c57a09a.jpg" title="苏格兰"蝴蝶皮肤"患儿因母亲意外发现共度圣诞，温情故事引爆网络 第1张" alt="苏格兰"蝴蝶皮肤"患儿因母亲意外发现共度圣诞，温情故事引爆网络 第1张">
编者按：在这个充满温暖与希望的圣诞季，我们被一个特殊的故事深深触动。在苏格兰，一群患有罕见“蝴蝶皮肤症”（大疱性表皮松解症）的孩子们，因一场特别的圣诞聚会而相遇。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻触碰就可能受伤，但他们的心灵却比任何人都坚韧。两位母亲，因为孩子患有同样的疾病，从陌生人成为彼此生命中不可或缺的支撑。这不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于勇气、友谊与社区力量的故事。让我们一同走进这个充满爱与希望的群体，感受他们在逆境中绽放的光芒。
这个圣诞节，苏格兰患有罕见“蝴蝶皮肤症”的孩子们相聚在一起，终于意识到自己“并不孤单”。
两位母亲，她们的孩子都遭受着这种残酷疾病的折磨，在发现彼此居住地仅相隔几英里后，奇迹般地缔结了一段特殊的友谊。
娜塔莉·斯通豪斯六个月大的女儿索菲，和艾玛·伯恩九个月大的儿子瑞安，患的是同一种类型的大疱性表皮松解症（EB）——这是一种痛苦的疾病，最轻微的触碰都可能导致皮肤起水疱。
这两位来自利文斯顿的母亲，在“蝴蝶皮肤慈善机构”DEBRA的牵线下相识，并与其他有年幼患者的苏格兰家庭一起，在洛蒙德湖附近的卡梅伦酒店举办的一场特别圣诞活动中，共同创造了珍贵的回忆。
27岁的艾玛本人也患有EB，她六岁的大儿子内森同样如此。她说：“娜塔莉住的地方离我只有五分钟路程。我们故事的相似之处令人震惊。”
“我当然知道苏格兰还有其他患者，但没想到能遇到离家这么近的人。”
“我从未想过EB会给我带来一位朋友。这就像一股清新的空气。我们一直保持联系，经常一起带孩子出门活动。”
“我们相识时间不长，却感觉像是一辈子的朋友。”
“能参加这次活动，和那些理解你正在经历什么的人共处一室，感觉太美好了。这给你带来一种真正的平静感。”
这些家庭享受了圣诞午餐、私人电影放映，并在五星级酒店的圣诞老人洞穴里拜访了圣诞老人，他们还收到了由Smyths玩具店捐赠的玩具礼物。
这次特别活动举办前几周，该慈善机构的副主席、流浪者队传奇人物格雷姆·索内斯曾在议会向议员们含泪恳求，希望在苏格兰提供更好的专业护理。
这位明星在结识了深受此病影响的17岁女孩伊斯拉·格里斯特后，通过两次横渡英吉利海峡的游泳活动，为EB患者筹集了数百万善款。
32岁的娜塔莉讲述了她和艾玛的宝宝所患的罕见显性营养不良型EB。
虽然EB通常是世代遗传的，但索菲出生时是自发性基因突变。
她说：“我们毫无准备。有一天护士告诉我们，她的皮肤脱落了，几天后他们暗示这可能是EB。这对我们来说是一个全新的世界。”
“当她还是新生儿时，毯子上的一根线头就像切黄油一样划破了她的皮肤。”
“她的腿蹭到我的膝盖，脚背上的皮肤就脱落了。我当时只觉得整个世界都在伤害我的小女儿。”
“她现在的日常就是挑破水疱和更换敷料。我们经历着一段段可控期和困难期。你只是担心她开始爬行和走路时会是什么样子。”
索菲深受她七岁的哥哥亚历克斯的宠爱，娜塔莉称他为她的“小守护者”。
娜塔莉说：“我们最近才开始与DEBRA合作，这对我们来说太棒了。之前我们感到非常不知所措，像是在黑暗中摸索，现在我们找到了一个小社群。”
“知道将来会有人理解她，这让我安心不少。”
艾玛说，她的生命开端就像小索菲一样，因为她也是家族中第一个出生就患有EB的人。
她说：“我被确诊时才四周大。”
“不幸的是，我的病情随着年龄增长而恶化。我的脚和腿上完全没有完好的皮肤。我的双脚已经缠了六年永久性绷带，还伴有反复感染。”
“这相当艰难。既要努力护理自己的伤口，又要照顾两个男孩——整天忙得不可开交，到处都是针头和敷料。”
“瑞安有一段时间无法进食，因为他的食道起了水疱或破损，手上也有水疱和疤痕。”
“内森在学校里如果有人碰撞到他，他会受到很大影响。他痴迷足球，但不能进行有身体接触的运动。这有时让他情绪非常低落，但他不让这定义他的人生。”
我们上个月曾报道，EB患者被迫前往数百英里外的英格兰寻求专业护理。
索内斯和DEBRA团队正在推动对如何重新利用现有药物以减轻痛苦进行更深入的研究，并争取在离家更近的地方获得更好的护理，同时最终致力于寻找治愈方法，并努力提高公众认知。
艾玛说：“内心深处，你总是希望能为孩子们做点什么。”
“我小时候因为EB患有严重的焦虑症，并因此受到欺凌，而现在情况已经正常化多了。”
娜塔莉说，她希望研究的进展也能帮助索菲拥有一个更光明的未来。
她说：“基因疗法已经取得了许多进展，我们非常希望有一天能有办法帮助索菲和她的孩子们。”
“我们只希望DEBRA能获得更多资金，让那一天早日到来。”
DEBRA苏格兰筹款部副主任劳拉·福赛斯说：“对于患有EB或任何严重疾病或问题的家庭来说，最重要的事情之一是意识到他们并不孤单。虽然我们DEBRA会尽我们所能提供支持，但将家庭聚集在一起，与处于完全相同境况的人交流，分享应对方法、故事和感受，是非常有帮助的。”
“圣诞活动也让孩子们看到其他患有EB的孩子，并再次意识到他们并不孤单。这真的很有力量，看到他们的笑容和释然的表情，一切都值得了。”
“感谢卡梅伦酒店和Smyths玩具店每年支持这项倡议，这意义非凡。”
