编者按:在当今社会,自闭症儿童及其家庭面临的挑战日益受到关注,而医疗补助(Medicaid)的削减政策却让这些脆弱群体雪上加霜。本文讲述了一个三岁自闭症女孩奥布里·奥斯本的故事,她在应用行为分析疗法(ABA)的帮助下,从无法控制情绪到迈出交友、入学、如厕训练的第一步,展现了早期干预的巨大价值。然而,州政府为缩减开支大幅削减ABA治疗时长,折射出医疗体系在财政压力与生命关怀之间的艰难平衡。这不仅是美国多州面临的现实困境,也为我们敲响警钟:当经济账本遇上特殊需求儿童的笑脸,社会该如何抉择?
北卡罗来纳州亚历山大市——奥布里·奥斯本有了人生中第一个最好的朋友。
这个三岁小女孩穿着蓝色衣裳,金色卷发上系着大大的蝴蝶结。听到“最好的朋友”这个词时,她正坐在母亲腿上,仔细地模仿着同学的名字发音。就在几个月前,养母盖尔·奥斯本根本不敢想象,被诊断为自闭症的女儿能在学校里交到朋友。
奥布里在14个月大时被确诊为自闭症。去年入学时,她仍会突然情绪失控,有时甚至伤害自己。社交障碍让这个家庭连出门都充满压力。
但今年夏天,他们开始接受应用行为分析疗法(简称ABA)。这种被誉为“黄金标准”的干预手段,能帮助自闭症患者改善社交与沟通能力。治疗师每周五天上门辅导奥布里。奇迹悄然发生:她顺利进入幼儿园、饮食逐渐规律、成功完成如厕训练、第一次淡定地陪妈妈逛超市,更收获了珍贵的友谊——所有这些都是破天荒头一遭。
“ABA疗法带给我们的,是平凡日常中的光亮时刻。”盖尔哽咽着说。
然而十月的寒潮来得猝不及防:因北卡罗来纳州削减医疗补助支出,奥布里的每周治疗时长从30小时腰斩至15小时。
这并非个例。全美多个州正在大幅缩减面向低收入群体和残障人士的医疗补助计划。北卡罗来纳州试图将ABA服务商的报销额度降低10%,内布拉斯加州部分供应商的补贴骤降近50%,科罗拉多州和印第安纳州等地也虎视眈眈地举起了削减方案的铡刀。
各州紧缩银根的背后,是自闭症治疗开支的爆炸式增长。北卡罗来纳州该项支出从2022财年的1.22亿美元飙升至2026财年预计的6.39亿美元,增幅达423%。内布拉斯加州近年暴涨1700%,印第安纳州更是惊现2800%的井喷式增长。
“随着社会认知提升,越来越多家庭为孩子寻求每周10至40小时不等的专业治疗。”自闭症服务提供商委员会政府事务副总裁玛丽尔·费尔南德斯指出。根据该机构指南,综合干预每周需30-40小时直接治疗,针对性治疗也需10-25小时。
值得注意的是,医疗补助覆盖自闭症治疗的历史并不长。虽然联邦政府2014年要求各州提供相关服务,但直到2022年ABA疗法才被普遍纳入保障范围。如今各州预算吃紧,加之特朗普《宏大美丽法案》可能引发的万亿级医疗补助缩减压力,使得自闭症治疗这项不断膨胀的支出,成了财政官员刀锋所指的首要目标。





