安吉拉Onwuzoo
今天是世界纪念2024年国际白化病意识日之际,尼日利亚白化病协会披露,该协会每月至少有两名成员因无法获得护理而死于皮肤癌。
该协会敦促联邦政府恢复免费癌症治疗,以挽救其成员免于过早死亡。
它指出,尼日利亚人需要意识到,白化患者由于缺乏黑色素,皮肤色素容易患皮肤癌和眼睛缺陷。
因此,他们从小就需要经济支持来购买防晒霜和覆盖全身的衣服。
白化病患者面临两大健康问题——视力障碍和皮肤极易受到紫外线损伤,从而导致皮肤癌
该协会在纪念国际广告日的活动上公布了这一消息,主题是“国际广告日10年:共同进步的10年”。
今年的主题突出了过去十年来为促进对白化病患者的理解、接受和支持所做的集体努力。
2014年,联合国宣布6月13日为国际白化病宣传日。
之所以选择6月13日,是因为这一天是2013年联合国关于白化病的第一项决议的日期。
尼日利亚白化病协会主席Bisi Bamishe在接受PUNCH Healthwise独家采访时说,如果白化病患者享有健康权利,皮肤癌是可以高度预防的。
她说,令人遗憾的是,白化病仍然被广泛误解,导致歧视、耻辱和社会排斥。
然而,巴米舍说,在过去的十年里,白化病运动取得了重大进展,意识、宣传和政策都有所提高。
该协会主席指出,必须停止对白化病患者的一切歧视
她说:“值得注意的是,要解决白化病患者面临的持续挑战,还有很多工作要做。
“这包括;歧视和污名,导致社会孤立和边缘化——在媒体、教育和就业中的代表性和包容性受到限制。”
巴米舍坚持认为,必须解决特别是在低收入国家持续存在的暴力和迫害,包括杀戮和身体伤害,以及缺乏获得适当保健的机会的问题。
“以尼日利亚为例,我们每个月至少有两人死于皮肤癌。如果白化病患者享有健康权利,皮肤癌是高度可预防的。
这包括定期的皮肤检查、防晒霜、防紫外线伞、防晒服和太阳镜。
在我们纪念这一里程碑时,我们承认取得的进展,并重申我们致力于创建一个重视多样性和促进包容性的社会。
“我们敦促各国政府、国际组织和民间社会与我们一道,解决仍存在的差距,确保白化病患者充分享有人权。”
她呼吁联邦政府加紧努力,治疗该国罹患皮肤癌的白化病人。
在谈到今年的纪念活动时,巴米什说,今年的纪念活动是为了庆祝白化病界取得的进步,并对未来作出新的承诺。
根据她的说法,白化病是一种罕见的、非传染性的遗传差异。
在深入了解白化病时,她指出:“白化病导致头发、眼睛和颜色中的黑色素色素缺失,导致易受阳光和强光的伤害。
“在所有类型的白化病中,父母双方都必须携带这种基因才能遗传下去,即使他们自己没有患白化病。几乎所有白化病患者都有视力障碍,而且容易患皮肤癌。不幸的是,目前还没有治愈黑色素缺失的方法。”
她赞扬联邦政府迄今在支持白化病患者方面所做的努力,并敦促它做得更多。
“我们要感谢联邦和州政府以及发展伙伴,尤其是残疾人权利基金和视力拯救者,感谢他们对尼日利亚白化病社区的大力支持。
“还有更多的工作要做。通过传播对白化病的认识,我们可以为受这种疾病影响的人创造一个更美好的世界。
巴米什说:“我们可以帮助他们感受到更多的支持和接受,我们可以帮助提高人们对多样性和包容性重要性的认识。”