坐在花园的台阶上,温妮-罗斯·格里菲斯(Winnie-Rose Griffiths)扭动身子,笑得尖叫,淘气的哥哥卢卡(Luca)在她的下巴下挠痒痒,他们摆姿势准备的正式全家福要等一会儿了。
这是对这个五岁女孩开始享受的生活的一种温柔的洞察——这种生活与这个穿着蓝色罩衫、系着巨大发结的小女孩注定要过的生活截然不同。在她的家乡亚美尼亚,残疾的温妮-罗斯被遗弃在一个破旧的孤儿院,她很可能最终成为一名妓女。
37岁的爸爸本说:“我们知道她的生活是什么样的,尤其是作为一个残疾儿童,在一个不太了解残疾的国家。”“当一个孩子最终被送到东欧孤儿院时,他们往往不会出来。温妮最终会成为一名妓女,被贩卖卖淫……或者因为疏忽而死亡。”
正是本和35岁的妻子凯特的爱和决心,花了五个月的时间才把温妮-罗斯从这种命运中拯救出来。
现在,在利物浦的Alder Hey儿童医院进行的第一次手术,给了温妮-罗斯希望,九岁的卢卡和一岁的哥哥沃尔夫能做的一切。
温妮-罗斯出生时患有近端局灶性股骨缺乏症(PFFD),这是一种复杂而罕见的先天性缺陷,大腿上部畸形或缺失,这意味着一条腿比另一条腿短得多。
如果不做手术,孩子们就得依赖轮椅。治疗通常包括截肢脚或腿的一部分,然后需要一个假肢。
今年2月,整形外科医生勒罗伊·詹姆斯(Leroy James)主持了一次手术,将温妮·罗斯的脚和踝关节旋转180度,成为她的新“膝关节”,并在膝盖下方植入假体。这是为了挽救她的肢体,让她有更好的功能和舒适度,并最终提高生活质量。
虽然从脚到胸部都打了12周石膏对活跃的温妮-罗斯来说是“精神折磨”,但她每天都以同样的勇气面对它。
“她坚强勇敢,”妈妈凯特说。“没有什么能阻止她。”
本和凯特是北威尔士莫尔德的企业主,他们已经有了大儿子卢卡。他们很成功,也很快乐,但是缺少了一些东西。
来自加拿大的凯特解释说:“我小时候有卷心菜娃娃,上面有收养证明,我会告诉父母我想收养所有这些孩子。
“本参与了约克大学的一个学生会项目,并为需要休息的孩子、年轻的照顾者、寄养儿童开办了住宿营地……所以我们知道我们会这么做。”
起初,他们试图从英国领养,但由于卢卡不到三岁,他们不符合条件,所以他们决定把目光投向国外。
“我有两个女朋友,她们是从危地马拉和罗马尼亚的孤儿院收养的,她们会说,‘如果我没有被收养,我可能会死’,或者‘我可能会从事儿童性交易’,然而她们是在骑马和音乐课上长大的。我希望能够为另一个孩子做到这一点。”
本和凯特于2016年开始收养程序,并于次年获得了五个国家的批准,但有两个附带条件:他们必须收养一个12个月以下的婴儿,并接受残疾。
当一个名叫阿尼的婴儿的档案从亚美尼亚回来时,他们知道他们找到了他们的小女孩,他们把阿尼作为她的中间名。
“我在一个亚美尼亚社区长大,”凯特解释说,“我的祖母是一个瘦小的意大利女人,她的左腿骨折了,所以她走路一瘸一拐。她的名字叫安妮,姓甘巴科塔,翻译过来就是短腿安妮的意思。我总是说我的祖母会给我一个指示,虽然听起来很疯狂,但她确实做到了。”
温妮-罗斯11个月零30天大,刚好符合标准。“我们答应了,”本说。“我们在两周后的2019年6月见到了她。”
当他们走向大门锈迹斑斑的孤儿院时,气温是45度。凯特回忆说:“那里有尿和粪便的味道,孩子们很脏,身上都是虫子咬过的地方。”“温妮被她的一位护工抱着。她只是看起来很害怕。”
这对夫妇在亚美尼亚租了一套一居室的公寓,住了五个月,直到他们可以把温妮-罗斯接回家。然后,另一段旅程开始了——为她做手术,提供她需要的帮助。就在那时,Alder Hey介入了,那里的医生花了两年时间从英国各地寻求专业知识,进行了13个小时的手术。
医院的创新团队制作了一个温妮-罗斯腿的3d打印,以帮助临床医生为复杂而精细的“旋转成形术”手术做准备。然后,来自整形外科、整形外科、麻醉科、职业治疗和物理治疗的不同团队和临床心理学家杰伊·托马斯一起,为温妮·罗斯做好身体和精神上的准备。
詹姆斯先生说:“温妮-罗斯是个很棒的孩子。手术非常复杂,我们必须非常勇敢地给她一个最好的开始。”整形外科顾问夏尔马(Pundrique Sharma)对此表示赞同。“这是一个非常大胆的决定。很多医院都不会尝试,因为这不是一种常见的手术。”
“外科医生太不可思议了,他们是摇滚明星,”本说。“知道温妮将要经历的一切让我们很痛苦,但我们对团队充满信心,温妮也处理得很好。她刚装了新的义肢。”
凯特想:“温妮必须独立,为她在孤儿院得到的东西而奋斗。但因为手术后的演员阵容,而且要我们带着她到处走,这重建了她的信任。”
为什么要为一个你不认识的孩子承受这样的折磨?本补充说:“我们觉得温妮一直都是我们家的一员,我们知道她是我们的孩子。她从一开始就没有和我们在一起,这一点无关紧要。”
本和凯特已经成立了蓝熊家庭基金会,为那些想在国际上收养有特殊需要的孩子的人提供帮助。欲了解更多信息,请访问bluebearfamilyfoundation.com