14年前，露西娅·姆万齐亚（Lucia Mwanzia）作为一名商人、一名母亲和一名妻子过着正常的生活。她的丈夫当时54岁，在肯尼亚国防军工作。除了正常的起起落落，生活总体上是幸福的，直到有一天，她的丈夫出现了抽搐。从那一刻起，一切都改变了。
“这些症状在大约一年前开始显现，当时他可以忘记简单的事情。然后他开始口吃，我们认为这是遗传的，因为他的一些家庭成员是口吃者，”她开始说。
露西亚说，当姆万齐亚开始远离正常的、乐观的家庭谈话时，症状恶化了。他们年幼的孩子也注意到了父亲的变化。
“我们会讲一个笑话，他不会像往常一样回应，比如大笑或评论这个笑话，或者我们会谈论一些事情，他会谈论一些与我们正在谈论的相反的事情。那就是我们开始担心的时候，”她叙述道。
露西亚说，有时候，她会和丈夫一起登上一辆马塔图，而他会拒绝下车。据露西亚说，在公共交通工具里的人会很不耐烦，想知道为什么一个成年人会表现得像个孩子。
“我会很生他们的气。我是说，他们看不出我丈夫有问题吗？我感觉很糟糕，但我从来没有让任何人虐待或侮辱他。我从第一天起就决定成为他的武器和捍卫者，”这位四个孩子的母亲解释道。
露西娅说，随着症状的恶化，照顾姆万齐亚对她和家人来说非常具有挑战性和筋疲力尽，他有时会在不通知家人的情况下消失。
“我们疯狂地到处找他，然后突然，我们教堂的人打电话告诉我，我丈夫在教堂，看起来很困惑。”
无法治愈的
露西娅说，尽管知道她的丈夫身体不好，但他们没有去看医生，直到有一天全家人刚醒来，他们的小儿子在姆万齐亚开始抽搐后发出了警报。
“他跑过来对我说，爸爸阿纳库法妈妈！（爸爸快死了，妈妈！）我们赶紧把他送到医院，我们的痴呆症之旅就这样开始了。我的生活从一名女商人变成了一名全职护理人员。”
在医院进行了几次检查后，姆万齐亚被诊断出患有进行性额颞叶痴呆，据他们的医生说，这种病无法治愈。
“——”她叙述道。露西亚说，她试图从互联网上了解更多关于这种情况的信息，随着时间的推移，她对痴呆症的了解越来越多。
“由于与痴呆症相关的耻辱，一开始很困难；不得不向家人和朋友解释我甚至不完全了解的事情。”
额颞叶痴呆（FTD）是一组主要影响大脑额叶和颞叶的脑部疾病的总称。大脑的这些区域与个性、行为和语言有关。在额颞叶痴呆中，这些脑叶的部分萎缩，这一过程被称为萎缩。
阿迦汗大学大脑与精神研究所的创始人祖尔·梅拉利博士说，症状取决于大脑的哪个部分受到了影响。
“一些额颞叶痴呆患者的性格会发生变化。他们变得不适合社交，可能冲动或情感冷漠。其他人则失去了正确使用语言的能力，”他解释道。
耻辱
Zul博士进一步解释说，额颞叶痴呆可能被误诊为精神健康状况或阿尔茨海默病。
“与阿尔茨海默病相比，FTD的发病年龄往往更小。它通常在40到65岁之间开始，尽管它也可能在以后的生活中发生。在10%到20%的情况下，FTD会导致痴呆症。”
在许多非洲社会，与大脑有关的疾病经常被污名化，有时被视为巫术。
姆万齐亚的情况也不例外。据露西亚说，随着时间的推移，她不得不切断许多联系，尽管有一些家庭成员，比如她的孩子和朋友，一直握着她的手。
“一些家庭成员开始责怪我，说我想杀了他来拿他的钱。其他人会说我蛊惑了他，还有一些朋友会让我离开他，因为他们认为他对我来说是一个很大的负担。”
14年后，露西娅可以被认为是护理专家。她现在处理并完全照顾姆万齐亚，姆万齐亚现在完全依赖她和家人。
“我做护士或医生会做的一切。我会检查一下氧含量，血压，你能想到的都行。有时，他会因为吸入性肺炎而吃东西噎住。吸入性肺炎是指食物进入肺部，他会吸气。在某种程度上，他不能很好地呼吸，现在他们不得不给他做气管切开术来帮助他呼吸，”他说。
据她说，虽然这很有挑战性，但在丈夫不能动的时候照顾他比在他消失和迷路的时候要容易得多。
“这段旅程并不容易。我们看到他说了又停了。我们看到他从自己吃饭转变为现在不能吃东西。相反，他依靠喂食管。他还得用尿布。他的健康状况在逐渐恶化，”她坦白道。
据世界卫生组织统计，目前全世界有5500多万人患有痴呆症，其中60%以上生活在低收入和中等收入国家。每年有近1000万新病例。
2019年，痴呆症给全球经济造成了1.3万亿美元的损失。这些费用中约有50%是由家庭成员和亲密朋友等非正式照护者提供的，他们平均每天提供5小时的照护和监督。
在姆万齐亚的案例中，他的妻子露西亚说，她很高兴他们从他的前雇主（肯尼亚国防军）那里得到医疗保险，尽管这还不够。
“我们每年要入院两到三次，根据他的病情严重程度，仅一个晚上就可能花费50万美元。”
有一段时间，医疗保险在6月份耗尽了，我真的很担心，但由于我对上帝的信仰，在接下来的几个月里，我们没有收到任何住院申请，”她说。
金融剥削
除了正常的费用外，露西亚承认一些医院利用她丈夫的情况在经济上剥削他们
“我通常不得不在医院陪着他，他们会收取每晚2500美元的额外费用，只是陪在我丈夫身边，坐在塑料椅子上。他们不提供任何食物或饮料。”
露西亚说，当她不能去医院时，医院仍然会坚持让她花钱请护理员。
我们在医院也经历了耻辱，一些护士拒绝照顾病人，医院要求我们用现金支付照顾者的费用。露西娅还不得不处理一些医院医护人员的疏忽，这使她承担了额外的费用。
“例如，我们现在正在护理一个本可以避免的褥疮。我们不得不花钱请护士每周来这里治疗三次伤口，而且我们不知道伤口什么时候能愈合。”
露西亚说，如果他们没有医疗保险，光是药物和医院诊疗费每年就要花掉200多万先令。其他经常性费用，如尿布、食品和补品（患者在混合后必须服用），以及其他费用，可能使这一数字每年增加到300万先令左右。
要考虑所有这些开支，还要全职照顾丈夫，露西娅经常感到压力，有时会感到精疲力竭，但随着时间的推移，她已经学会了何时休息一下。
“我会去散散步，喝杯咖啡，然后晚上回来。当工作太多的时候，我每周都有一天休息，我可以去教堂或拜访一直支持我的朋友。”
有时她的孩子会请一名护士来照看她一两个星期，“这也很贵。但偶尔，我们必须这样做，这样我才能精力充沛，补充能量，保持理智，能够继续照顾我的丈夫，”她说。
露西亚向其他护理人员传达的信息是，这并不容易，但永远是值得的。
“保持坚强，只要确保你爱他们，然后你理解他们，然后你尽你所能支持他们。”
据世卫组织称，由于痴呆症，妇女经历了更高的残疾调整生命年和死亡率，但也为痴呆症患者提供了70%的护理时间。Zul Merali博士也表示，女性直接或间接地受到痴呆症的影响。
“大多数情况下，你会发现是妻子、姐妹或女儿在照顾痴呆症患者。这会影响到家庭的财务状况，因为护理人员必须离开任何其他形式的工作，全身心地关注病人。”
凯文·姆文达是中央广播电视总台驻内罗毕非洲记者站的记者，他讲述了他的妻子莉莉如何在照顾患有痴呆症的已故母亲方面发挥了重要作用。
“找到一个专门的护理人员从来都不容易。照顾一个患有痴呆症的人需要很大的勇气，如果我的妻子没有照顾我的母亲，我不知道我怎么能做到。”
据Mwenda说，如果病人得不到很好的照顾，他们可能活不了多久。他补充说，她在那里给了他很多安宁，因为他知道她会得到很好的照顾。
“在我们决定2020年搬去和她住之前，我母亲因为缺乏适当的卫生习惯而患有一系列尿路感染（uti）。尿布没有按时更换，这导致了细菌的滋生。”
支持组
为了更好地了解这种情况，他加入了一个名为阿尔茨海默氏症和痴呆症协会的组织，在那里他遇到了许多照顾痴呆症患者的人。
“我在那里找到了一个很棒的社区。由于这是一种渐进的疾病，我与那些我们还没有达到的人分享笔记。
祖尔博士表示，西非国家和非洲国家在应对痴呆症和相关疾病方面存在巨大差异。
