在专家们努力解决世界上增长最快的疾病之际，发出了一个严峻的信息。
一项旨在了解帕金森氏症遗传学的新研究被搁置，因为需要7000名与帕金森氏症没有家庭关系的澳大利亚人提供唾液样本，以“破解”帕金森氏症的密码。
退行性神经系统疾病影响记忆、思维和运动，是世界上增长最快的神经系统疾病。
帕金森氏症患者还可能患上痴呆症，这是一种影响记忆、语言、思维和行为的脑部疾病。
痴呆症是澳大利亚的第二大死因。
Kristine Maiorana在53岁的时候被诊断出患有帕金森症，因为她开始整天闻到香烟的味道，并且身体僵硬。
“我的右侧身体都受到了影响，所以我的右脚是弯曲的，这影响了我的行走，”迈奥拉纳女士说。
她说，即使是像使用电脑鼠标这样简单的任务也变得越来越困难，“因为（她的）手指没有力量实际使用按钮”。
迈奥拉纳女士于2023年6月被诊断出来，她说在适应这种情况之前，她经历了一段时间的否认。
“你要经历这么多不同的情绪，然后安慰你周围的人，”她说。
“‘毁灭性的消息’——这句话对我说了很多次。”
她说，她的日子都被帮助管理疾病的预约填满了，同时她还全职在政府做记录管理工作。
“他们说帕金森症是一项全职工作，确实如此，”她说。
“我7点开始工作，下午3点半结束，这样我就可以去做普拉提和理疗。我有语言治疗，有足病医生，心理学家——似乎你必须在下班后做这些事情。
“如果你不这样做，那你就会陷入困境。”
迈奥拉纳女士说，参加昆士兰州帕金森病协会成立的年轻患者支持小组，在整个过程中给了她很大的安慰，让她结交了“有用的”友谊。
她说：“那时你会感到很孤独，因为你没有意识到——你认为只有你一个人。”
“你不知道该怎么做，怎么想，你开始想‘我要怎么活下去？’
“只要身边有年龄相同、处境相同的人，知道他们在经济上、精神上做了什么，走了什么路，就会很有帮助。”
另一个让她感到安慰的是她的伴侣金，她在被诊断出患有帕金森症的六个月前认识了她。
“我对她说，‘你现在可以走了，你可以走了，这不是为所有人准备的，我们不知道接下来会发生什么’，但她仍然在这里，”迈奥拉纳说。
“她到处晃荡，我们在一起时是不可忽视的力量，她是发生过的最好的事情。”
迈奥拉纳女士正在服用西弗罗来治疗她的帕金森症，她说目前看来效果很好。
她说：“我现在状态很好……我想我能控制自己的身体。”
然而，迈奥拉纳女士敦促人们参加澳大利亚帕金森氏症遗传学研究（APGS），该研究已经从1万多名帕金森氏症患者身上收集了样本，但需要一个“对照组”。
她说：“我想很多人都不知道它，直到它出现在他们面前，然后他们认为这是一件结束生命的事情，但事实并非如此。”
“你生与它，死与它。
“但如果人们能提供唾液，那就很容易了——你把唾液吐在管子里。”
APGS由摇动澳大利亚和迈克尔·j·福克斯帕金森研究基金会资助。
了解这种疾病的遗传学可能有助于为新的治疗方法甚至潜在的治愈方法铺平道路。
Shake It Up首席执行官维姬·米勒说，这项研究已经发现了一种新的基因，研究人员此前并未意识到这种基因与帕金森症有关。
米勒女士说：“这项研究的健康队列部分是为（研究人员）提供参照组进行比较，所以对研究人员来说，这是非常非常重要和有价值的信息。”
她说，这项研究是一个很好的机会，让那些有亲人患有帕金森症的人参与进来。
米勒表示：“（你）填写一份调查问卷，他们会给你邮寄一份唾液测试。”
“你做了唾液测试，把它寄回来，这就是你参与这项研究所要做的一切。”
参与者的年龄必须在45岁及以上，并且没有帕金森氏症家族史。
人们可以通过摇起来澳大利亚网站注册。
原标题为“你生与它，你死与它”：在应对帕金森病的努力中，斯塔克的信息
