据估计，有150万美国人患有自身免疫性疾病狼疮，这种疾病可能导致疼痛、疲劳、脱发和心脏问题。所以，她们最不需要的就是因为自己的体重而感到耻辱或羞耻。但这正是赛琳娜·戈麦斯等患有狼疮的名人所经历的事情。
2023年2月，这位演员兼歌手与她的社交媒体粉丝分享说，她在服用某些药物来控制自己的病情时往往会发胖，而当她可以停止服用这些药物时，她就会减肥。
这种副作用只是狼疮（也称为系统性红斑狼疮）与体重变化有关的几种方式之一。在这里，我们将深入探讨这种联系以及如何应对。
狼疮与体重增加有关的原因有很多，但并不总是因为身体脂肪的增加。
有时是液体潴留。“如果狼疮患者患有狼疮肾炎或心力衰竭导致的肾功能衰竭，体液会在患者体内积聚，”纽约市威尔康奈尔医学院风湿病学主治医师、临床医学副教授基里亚科斯·a·基鲁博士说。
他说，如果是这样的话，利尿剂和其他治疗潜在疾病的方法通常也能解决液体潴留问题。
但更常见的问题是脂肪堆积。美国狼疮基金会医学科学咨询委员会成员、南卡罗来纳医科大学风湿病学教授黛安·卡门博士说，在这种情况下，罪魁祸首是皮质类固醇的使用，这是治疗中度到重度狼疮的第一线药物。
她说，短期使用类固醇（如强的松）会立即引起体液潴留。但长期使用这些药物会重新分配人体内的脂肪，增加食欲。
“我和专门研究狼疮治疗的同事们经常认为，全身类固醇是一种必要的邪恶，因为它们可以挽救生命，保护器官。在很多情况下，我们确实需要使用这些药物，”加州大学旧金山分校的风湿病内科医生兼科学家、助理教授莎拉·帕特森博士说。“然而，如果长期使用，它们通常不仅会导致体重增加，还会导致身体成分的不健康变化。”
她说，这个过程尚不完全清楚，但可能与类固醇减慢人的新陈代谢有关。她补充说，这些药物似乎也有助于肌肉质量的减少，这进一步使一个人的身体组成远离瘦肉组织。这是一个令人不安的消息，因为身体脂肪比瘦质量多对健康的负面影响开始影响身体质量指数低于正常人的狼疮患者。
当然，对大多数狼疮患者来说，潜在的机制并不是最重要的。卡门说：“对大多数病人来说，即使它对他们潜在的狼疮有帮助，但体重增加和食欲增加并不是一个受欢迎的副作用。”
Kirou补充说，其他用于治疗狼疮症状的药物，如抑郁、疲劳和肌肉疼痛，也可能导致体重增加。卡门补充说，或者它们可能会引起胃酸反流或尿频，从而扰乱睡眠，从而使患者整晚醒来，影响体重。她说：“一旦你的昼夜节律紊乱，你的整个新陈代谢和控制体重的能力就会紊乱。”
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然后是身体活动：狼疮的许多症状，如关节疼痛、疲劳和抑郁，可能会使患者不太可能经常锻炼，帕特森补充说，这可能会导致体重随着时间的推移而增加。
体型本身并不总是意味着不健康，但肥胖会引发炎症，可能会加剧狼疮。超重也与患心脏病的风险有关。巴尔的摩约翰霍普金斯狼疮中心主任米歇尔·佩特里博士说：“狼疮本身会增加患心血管疾病的风险，这又会增加风险。”
过量的脂肪尤其令人烦恼，“特别是内脏脂肪过量，这与更糟糕的健康状况有关，”帕特森说。内脏脂肪是堆积在腹部腹部深处的脂肪（有时会让人看起来像“苹果形”）。脂肪包围着内脏，增加了患糖尿病、心脏病和中风的风险。“我发现这种强调更有帮助，不仅因为它更准确，还因为它把重点从体重秤上的数字上移开了。”
狼疮患者也有可能在无意中减肥。每个病人都是不同的，但活动期狼疮患者食欲不振是很常见的，卡门说。这有时会导致显著的体重减轻。
“活动性狼疮会导致体重减轻，也被称为恶病质，”佩特里说，或身体消瘦。帕特森说，当一个人病得很重时，这种情况更常见，这可能发生在他们最初的诊断或严重的发作期间。“身体消瘦”本质上是指病人的身体在与潜在的疾病作斗争，它消耗了自己的脂肪和肌肉储备。
帕特森说，某些治疗狼疮的药物可能会导致食欲不振、腹泻或恶心，使人食欲不振，难以控制食欲，从而导致体重随着时间的推移而下降。此外，她补充说，一些患有抑郁症的人可能会发现他们食欲不振，体重减轻，尽管其他人可能会体重增加。
佩特里说，非故意减肥的问题是，当它走得太远时，狼疮患者会变得虚弱、营养不良，更容易受到感染。
它还可能使人们更容易摔倒或受伤，以及产生骨骼问题。卡门说：“一般来说，狼疮患者在早期患上骨质疏松症的风险已经增加了。”“但体重过轻也是骨质疏松症的一个主要风险因素，因此它可能会更快地增加骨折风险。”
每当患者开始类固醇治疗时，Kirou喜欢提出体重变化，以确保他们意识到这可能是一个更重要的时间来优先考虑健康的习惯，比如吃大量的新鲜农产品，喝足够的水，定期进行体育锻炼，并更密切地关注他们的体重。
也就是说，目前还没有太多的研究来检验各种体重管理策略对狼疮患者的有效性。现有的研究也不支持遵循任何特定的饮食或锻炼计划。
尽管如此，对于狼疮患者来说，保持健康的生活习惯还有其他好处。帕特森着重于身体活动在控制心理健康症状中的重要性。例如，在她的一些研究中，她发现那些自称不爱运动或久坐不动的狼疮患者将来比那些不爱运动的人更有可能患上抑郁症。她利用这些结果来加强与患者的讨论。她会告诉他们：“即使只是定期做一些非常非常轻的活动，比如在附近散步20分钟，也能起到保护作用，长期做这种事情的人患抑郁症的可能性要小得多。”
她建议，与其鼓励病人达到体重秤上的特定数字，不如把重点放在他们的目标上。她会问：“你能做你想做的事情吗？”如果不是，我们如何努力实现这些具体目标？”对一些人来说，他们的目标是和孩子一起踢足球。对另一些人来说，是能够独立上下楼。她说，风湿病学家将患者转介给物理治疗师和注册营养师以获得额外支持的情况并不罕见。
虽然没有一种“狼疮饮食”，这些营养师会开处方，卡门建议倾向于整体的，营养丰富的选择。“我总是告诉病人尽量远离那些包装好的超加工食品，因为它们真的弊大于利。”
Petri说，一些患者可能会从与医生讨论胰高血糖素样肽-1受体激动剂中获益。这些以Ozempic和Wegovy等品牌销售的药物在初步研究中显示可以降低体重指数，而不会引发狼疮患者超出预期的发作次数。
同样重要的是要记住，体重波动通常是暂时的。她说：“体型的变化在当下是非常令人担忧的，几乎是不稳定的。“例如，我的大多数患者，在急性严重发作后停止使用类固醇，即使不是全部，也能减掉很多体重。”她补充说，在诊断前或在狼疮发作期间减掉很多体重的人，在狼疮治疗后，体重往往会反弹回来。
