新冠肺炎正在扼杀一些患者生孩子的梦想，加剧了失去亲人、悲伤和医疗忽视的痛苦。
当梅兰妮·布罗德利和她的丈夫在2019年开始约会时，就像许多同龄夫妇一样，他们决定把“组建家庭”的事情搁置几年，这样他们就可以专注于自己的事业。布罗德利是一名研究糖尿病和心理学的博士后研究员，她28岁，身体健康——她认为她有足够的时间。然后，在2022年，她感染了SARS-CoV-2并患上了长期COVID，摧毁了她所知道的生活，至少现在，她生孩子的希望破灭了。
34岁的布罗德利住在布里斯班的父母家里，她说：“长时间的COVID让我完全残疾了。”在一个好的日子里，她会与各种身体或精神活动后加剧的衰弱性疲劳作斗争；一种被称为体位性心动过速综合征（POTS）的自主神经系统紊乱，导致她站起来时心率飙升；认知功能障碍，意味着她一次不能读写超过10分钟；还有一种被称为肥大细胞激活综合征的免疫紊乱，会引发过敏反应。尽管她一直在尽一切努力恢复健康，但她仍然太不舒服，无法应对潜在的怀孕。
这很伤人。布罗德利说：“我从来没有想过要成为一个年轻的妈妈，但至少在过去的三四年里，这绝对是我想要的。”“当我看一个关于怀孕、分娩或流产的电视节目时，我的情绪就会受到影响——感觉我想要孩子的动力几乎是生物学上的，这是我必须要做的事情……所以我真的很担心，如果我没有孩子，我会后悔，会为我的余生感到痛苦。”
对于世界各地数百万长期患有COVID的人来说，大流行不仅仅是一个小麻烦或糟糕的记忆，而是每天醒来的噩梦。这种致残的慢性疾病对患者的健康造成了毁灭性的损害，使许多人无法工作、锻炼、社交和独立生活。但长期的COVID也扼杀了一些患者生孩子的梦想，并使那些尽管有症状和怀疑何时或是否会康复却选择怀孕的人的怀孕和为人父母复杂化。
部分原因是她们病得太重，不能生孩子；有些甚至连自己都照顾不好，更不用说一个小小的人类了。另一些人则担心怀孕会使她们的病情恶化，希望她们能及时好转，以便在还能怀孕的时候考虑怀孕。
但是对许多人来说，获得关于生育和生殖健康的好建议是一种压力大、令人困惑的经历，而且往往由于缺乏研究以及医疗从业者缺乏意识和教育而变得更加复杂。它制造了一个巨大的不确定性和悲伤之井，加深了病人和他们的家人多年来一直在私下护理的失落和悲伤的感觉。
麻省理工学院（Massachusetts Institute of Technology）的研究科学家贝丝·波拉克（Beth Pollack）说：“很多患者都在谈论他们是如何失去了做那些让他们成为自己的事情的能力……或者以有意义的方式为社会做出贡献，创造。”她研究的是长冠状病毒、肌痛性脑脊髓炎（ME/CFS）和其他与感染相关的慢性疾病。“对一些病人来说，生孩子是他们哀悼的另一件事。但不幸的是，除非我们有足够的资金进行全面的研究，研究这些疾病影响身体的所有不同方式，否则这种严重的损失将继续下去。”
梅勒妮·布罗德利（Melanie Broadley）最近去看了一位生育专家，讨论了她的选择。也许冷冻卵子是一种可能——如果她能“让时间停止”，她想，她可以减轻她长期恢复的压力。但是医生的建议——她的身体状况不太好，不能进行几轮激素注射和取卵——让她感到意外。
“他说，‘让我们试着改善你的整体健康，这样你就可以尝试自然怀孕’，”她说专家告诉她。“我对此感到有点恼火。在过去的两年半里，我一直在努力改善我的健康状况。事实是，长了COVID，你可以做一切‘正确’的事情，但仍然完全残疾。”
她离开约会时感到麻木。“我只是觉得我没有好的选择。我在变老，每个人都告诉我这是个问题，但我生病了，每个人都告诉我这是个问题，我无法控制这两件事，”布罗德利说。“我觉得我生孩子的唯一希望就是从长期的COVID中自然康复，但我对这种情况没有太大信心。”
尽管最近她的症状有所改善，但她仍然每天要在床上躺20个小时，每天还要吃20片药。“所以我感到很泄气，我开始想象没有孩子的生活。”
尽管对流行率的估计各不相同，但一些研究人员计算出，全球至少有6500万人患有长期COVID，今年澳大利亚的一项研究发现，五分之一的人在病毒检测呈阳性三个月后仍持续出现疲劳、认知功能障碍和睡眠问题等症状。
与其他与感染相关的慢性疾病一样，女性——尤其是绝经前女性——比男性更容易患COVID - 19，这表明性激素和女性免疫反应可能起作用。其他风险因素包括感染严重程度、先前存在的健康问题、遗传、疫苗接种的保护作用和再次感染。
长期COVID没有治愈方法，也没有批准的治疗方法，科学家们认为有几个可能的驱动因素：病毒RNA或蛋白质在某些组织中徘徊、炎症和免疫失调、自身免疫、血液凝固异常、潜伏病毒的再激活、器官损伤和脑干信号中断。相反，在等待临床试验结果的同时，患者只能通过药物、补充剂、康复疗法和调整自己的活动来控制症状——这通常是一个令人沮丧、昂贵的试验和错误的过程。
至于新冠病毒对生殖健康的影响有多长，贝丝·波拉克（Beth Pollack）和她的同事去年进行的一项文献综述发现，这方面的研究严重缺乏。新出现的证据表明，长COVID会影响女性的月经周期、卵巢健康和生育能力，而对ME/CFS、POTS和结缔组织疾病等相关和重叠疾病的研究表明，女性患者的月经周期改变、卵巢功能障碍、子宫肌瘤和其他问题的发生率更高。
SARS-CoV-2也可能影响男性的生育能力，一项小型研究发现，感染该病毒的男性精子数量和浓度暂时较低，其他研究则强调了勃起功能障碍的潜在风险。
关于怀孕和长COVID、ME/CFS和POTS的研究也很少，这可能会使患者——或者至少是那些有能力考虑生孩子的人——更难计划生育。如果怀孕降低了你已经很低的基线怎么办？这不是一个不合理的问题，因为多达10%的患者报告说怀孕引发了他们的ME/CFS或POTS。你的病会影响孩子的健康吗？你能完全从劳动的压力和劳累中恢复过来吗？那么照顾新生儿、母乳喂养、睡眠剥夺呢？
在一些研究中，大致相同数量的ME/CFS患者报告说，他们的症状在怀孕期间有所改善，保持不变或恶化，但没有明确的原因。但总体上缺乏数据意味着没有基于证据的指导方针，这使得患者、他们的伴侣和医疗保健提供者无法做出明智的决定。
波拉克说：“生殖健康问题是这些疾病中常见且影响很大的一部分。”例如，许多女性报告说，在月经前几天，她们的长期COVID症状明显恶化，一项小型研究发现，超过三分之一的女性ME/CFS患者患有子宫内膜异位症，这会影响生育能力。
波拉克说：“我们必须研究生殖健康、性激素波动、月经周期、生殖阶段和怀孕与感染相关的慢性疾病之间的关系。”“该领域的一些研究人员非常想研究这个问题，并提交了资助申请……但问题往往归结为谁得到了资助，资助了什么研究。”
在此期间，病人和他们的医生都在尽力应付。“‘长期COVID对计划生育意味着什么？“已经开始流行起来，尤其是来自20多岁、30多岁和40多岁的女性，”澳大利亚19号诊所的普通医学和传染病医生娜奥米·惠勒说。19号诊所是一家长期的COVID诊所。
她通常会和那些考虑要孩子的患者谈论如何控制盆腔痉挛，盆腔痉挛在怀孕期间可能会恶化，避免节奏和睡眠卫生方面的崩溃，以及在怀孕前停用禁忌药物。惠勒说：“这真的很难，尤其是对于那些以前没有怀孕过的第一次怀孕的人来说，要了解他们对怀孕的期望，然后将其与长期的COVID联系起来。”
但长COVID的人不仅仅是在怀孕的黑暗中跌跌撞撞。一些患者在进行普通的生育程序时遇到了麻烦——以及提供这些程序的医生。
住在悉尼的阿曼达（Amanda）是一名白领，从记事起，她就一直想成为一名母亲。她说：“我所做的每一个重大决定都是关于未来什么对孩子最好。”她搬到了哪个社区，申请了什么工作，如何使用年假津贴。“我一直在想，如果我到34岁还找不到伴侣，那我就自己生个孩子。”
阿曼达在2022年32岁时感染了这种病毒，随后被诊断出患有长冠状病毒、POTS、肥大细胞激活综合征和埃勒斯-丹洛斯综合征（一种结缔组织疾病）。到那年年底，她的病情恶化得如此严重，以至于她预约了一位生育专家，希望在病情恶化之前，用捐献的精子开始怀孕。
“我非常担心怀孕会对我的健康造成怎样的影响，以及我是否有能力照顾孩子，尤其是作为一个单身母亲，”阿曼达（Amanda）说。为了保护她的隐私，她使用了化名。“最终我认为这是不可行的，因为那时我不能出门，所以事情看起来不太有希望，至少在可预见的未来是这样。”
相反，阿曼达决定冷冻她的卵子——也许她能恢复到足够的程度，以便将来使用它们。她说，她完全预料到激素注射会产生副作用，但它们使她的长期COVID症状进入了“不同的平流层”。
检索程序是另一个挑战。她的医疗团队不熟悉埃勒斯-丹洛斯综合征，这种疾病使她的关节容易脱臼，他们也不知道麻醉会给POTS患者带来并发症。她把需要额外照顾的要求写了下来，并乐观地接受了手术。但她在椅子上醒来，头歪向一边，肩膀和几根肋骨部分脱臼，感到寒冷、虚弱和头晕。“几个月过去了，我仍然每天24小时戴着颈托。”
至少手术是成功的；收集了16个鸡蛋，这让人松了一口气。阿曼达说：“但是我的健康在手术过程中受到了很大的打击，从那以后我的状况恶化了很多——从5月份开始我就一直卧床不起。”
现年35岁的她处于一种不确定状态，一边是她能否从长期的COVID中恢复过来，一边是她的生育能力在“滴答作响”。她说：“希望能有更多的研究，最终能有更好的治疗方法来治疗长期COVID，我只希望它能在我还能生孩子的时候进行。”“但现在我只是希望能恢复得足够好，这样我就能遇到一个可能已经有孩子的人。这似乎是一个更现实的目标。”
劳拉·艾伦对这样的故事很熟悉——长期感染COVID的人很难找到了解自己疾病并愿意提供帮助的医生。Emerge Australia的远程医疗经理艾伦说，30多岁的患者有时会寻求有关怀孕和怀孕的建议，并提出“我们无法回答的问题”。Emerge Australia是一个为ME/CFS和长期COVID患者提供支持和倡导的组织。但可供参考的地方很少；她不知道澳大利亚有任何“消息灵通”的产科和妇科护理。她说：“通常是那些患病的人在教育医生。”
事情本不必这样的。几十年来，COVID成为一个严重的全球健康问题，患有ME/CFS的人缺乏对他们疾病的研究，临床医生缺乏意识和教育，澳大利亚将其描述为“系统性忽视”，这是一个残疾准入问题。
政府需要更认真地对待这个问题，Allen说：他们需要分配更多的资金用于临床指导，更重要的是，用于研究有效的治疗方法，这样患者才能恢复一些生活质量，有足够的精力和支持来学习、工作或养家。
“我认为每个人都有生孩子的权利，”她说。“这影响了35岁的人，但我们也有孩子，他们也病得很重。我们看到的这一代人将在残疾中长大，他们最终会达到失去生育权利的年龄，因为他们从未得到过正确的研究、正确的治疗和正确的管理。”
海外也开始进行大量研究，艾伦补充道：“为什么澳大利亚没有这样的研究？我们不是第三世界国家。我们有钱。我们有能力。应该把它放在健康的地方。”
对贝丝·波拉克（Beth Pollack）来说，COVID的长期“知识差距”反映了研究差距——研究总是需要一段时间才能渗透到医疗一线。“但我认为，在我们等待更多答案的同时，进行（医学教育）是非常重要的，因为我们知道的很多，”她说。
她说，例如，临床医生首先需要知道如何诊断长COVID和ME/CFS，如何帮助患者控制症状，最重要的是，要筛查通常同时发生的其他疾病，尤其是生殖健康疾病。“筛查很重要，这样我们就可以减少诊断延误，”波拉克说。“几十年来，病人们看了一个又一个专家，一个接一个地收集新的诊断结果——就像口袋妖怪一样——因为他们的病情越来越重。”
怎么处理这些痛苦和悲伤呢？因为慢性病——长期患病、医疗忽视、绝望感——对精神健康的影响是严重的。
澳大利亚议会对长期COVID的调查听取了数十名患者的意见，其中许多是父母，他们对无法过上自己想要的生活感到非常沮丧。“我今年36岁，有两个小孩，我几乎不能再抚养他们了，”神经科学家安吉拉·奥康纳（Angela O'Connor）说，她因为长期感染新冠病毒而无法工作。“我觉得自己就像一个被压碎的人，随着年龄的增长，我只会成为她的家庭和卫生系统的负担。”
丹尼尔·摩尔是两个孩子的父亲，他的悲痛以深沉而平静的方式袭来。43岁的摩尔于2022年在推特上写道：“我最大的悲伤就是不能成为我想成为的父亲。”摩尔是一名住在英格兰东北部的前社会工作者，自从他在2018年患上ME/CFS以来，他一直在与无情的疲惫、劳累后的不适和认知功能障碍作斗争，20年前，他从青少年时期七年的疾病中恢复过来。
他的症状意味着他必须“微观管理”自己的精力，限制自己的活动；他想念和孩子们一起散步和玩电子游戏，他一直在努力寻找与他们相处的方法，而不会让他变得更糟。他说：“失去和他们一起冒险的能力，这是最大的事情。”“突然之间，我的世界变小了，他们的世界也变小了。”
有时，Facebook会出现他和家人在生病前的旧照片，让他措手不及。摩尔说：“这很痛苦，因为在我孩子的生活中，我有七年没能做这些事情，这也影响了我的妻子，因为我们不能像一个家庭一样一起做事。”摩尔是一个关于ME/CFS生活和应对的播客的联合主持人。
但他补充说，这种悲伤——以及COVID和ME/CFS长期以来破坏患者生活的无数方式——在更广泛的社区中往往得不到承认。“人们太关注医疗方面的问题，缺乏治疗……但我认为，关于社会方面、关系方面——我们如何生活，以及人们看到这些影响——的讨论并不多。”
或者病人用来应付的策略。海莉·格兰特在2022年患上新冠肺炎后才意识到自己可能想要孩子。33岁的格兰特曾是一名小学教师，现在住在堪培拉，她知道自己现在身体还不够好，治疗心脏问题和其他症状是她的首要任务。这是她不允许自己的欲望增长的主要原因。她说：“我希望有一天我能有自己的家庭，但我不想把这个想法抓得太紧，因为在我的健康和康复方面有很多‘如果’和‘但是’。”“我不想再为COVID所带来的另一件事而悲伤。”
但这不仅仅是一个失落和绝望的故事。对于所有被长期COVID和ME/CFS所终结的生命来说，也有一线希望——那些有能力决定冒险比放弃梦想更舒服的患者。有些人之所以能够有孩子，只是因为他们得到了朋友、家人和医生的大力支持，他们为他们付出了额外的努力。这并不是说这是一段轻松的旅程。
在2020年3月患上新冠肺炎后的头几个月，阿什利·巴切勒（Ashleigh Batchelor）严重怀疑自己能否活下来，更不用说她能否怀孕并生下第二个孩子了。
当时33岁的巴切勒住在苏格兰，她饱受极度疲劳、锅疮、神经疼痛（感觉就像电流穿过她的身体）、呼吸困难、肌肉颤抖和视力变化的折磨。由于无法工作，她失去了培训医护人员如何使用手术器械的工作、她的汽车、她的医疗保险、她的健身、她的社交生活和她的自我意识。但她决心再要一个孩子，给她年幼的女儿一个兄弟姐妹。
“我想我只是变得非常固执，”现年37岁的巴彻勒说。“我当时想，COVID已经让我承受了太多，你不能承受——我来做。”在某种程度上，她知道自己是在孤注一掷；她意识到她的症状可能会随着怀孕而改善或恶化。但她的家庭医生支持她的计划，她的家人承诺，如果她和她的丈夫无法应付，他们会支持她。她说：“此外，作为一名母亲一直是我身份的一部分。”“我一直都知道我想要一个家。”
事情确实变得很艰难。她的怀孕轨迹与第一次相似，但她的所有症状都被“放大”了，有时她的疼痛和疲劳不堪。尽管她得到了一些医护人员的精心照顾，但也有一些人与她进行了紧张的互动：产科医生试图破坏她的选择性剖腹产计划，助产士对长COVID发表了“轻蔑”和“贬低”的言论，以及巴切勒对未出生婴儿健康的担忧。
但最终，在2022年8月，她的儿子出生了——一个小小的奇迹。在Instagram上，她在孩子出生后不久，把他的照片贴在了自己的胸前，并附上了得意的文字：“UP YOURS LONG COVID。”
在此过程中，巴彻勒创建了一个Facebook页面，帮助其他长期感染COVID的女性在怀孕期间导航，并提出在主流患者社区中经常被忽视的问题。她说：“因为没有教科书上的答案，医生也不总是有答案，所以我们目前唯一的选择就是听取那些有亲身经历的人的意见，他们乐于分享。”
她补充说，如果长期倡导COVID的组织在他们的教育资源中包括有关怀孕的基本信息，那将会有很大的不同：“即使只是案例研究，最终也会说，‘这是一场赌博——你只需要权衡这场赌博是否适合你’。”
时至今日，巴彻勒仍在与她的长期COVID症状作斗争——她说她能更好地承受这种负担，因为她有丈夫格雷厄姆的“耐心和支持”，格雷厄姆不断向她保证，他们是一个团队。她比刚生病时能做的更多，但她的生活变得更小，更不活跃了。
长COVID也影响了她的育儿。例如，她不能只是带孩子去公园，因为这会消耗她的精力。她说：“实际上，我甚至不愿意带他们去公园，或者玩一些轻松的游戏，因为那里有很多跑来跑去的，他们可能会从这个或那个上摔下来。”“即使是孩子们尖叫时的感官过载……太多了。”
但她并不后悔。她说：“如果说有什么不同的话，那就是我的孩子一直是我的目标，他们是我坚持下去的原因。”“不要太深入，但在漫长的COVID期间，我曾经有过自杀的想法，你绝对不会考虑这个问题，因为你有两个了不起的孩子。”
她补充说，怀着儿子的那九个月是她最自豪的成就。“去他的体育成就、学位、教育、工作、挣的钱、爬上乞力马扎罗山——这些都不是。这是怀孕期间的长冠状病毒。这是我做过的最困难也是最有意义的事情。”
海莉·格里森
插图：Gabrielle Flood
