我看着我13岁的女儿吹灭蛋糕上的蜡烛，惊讶地发出微小的“呼”声。
我为她做了48只黄色的巧克力鸭子来庆祝这个快乐的“鸟”日，因为她喜欢鸟，尤其是鸭子。
吹蜡烛可能不是什么了不起的事情，但这是许多和她一样患有Rett综合征的女孩做不到的事情。
我沉浸在她的微笑、她轻轻的“呼”声和她的鼓掌中，尽管在她生日的整个星期里，我一直在想一些事情。
Rett综合征是一种严重的神经系统疾病，最常见于女孩。它是由我女儿DNA中的一个字母错字引起的——30亿个字母中的一个。这意味着单个蛋白质的合成不正确。这种蛋白质被用于400种已知的功能，包括神经连接。
在我女儿庆祝生日的同一周，一种治疗这种疾病的新药被批准在加拿大使用。
在接下来的几个月里，一旦大量的联邦和省的文书工作完成，这种药物就可以给病人使用了，我就要做一个决定。我是否应该让我的女儿服用一种药物，这种药物可以减轻脑部炎症，提高她的生活质量，但也可能带来副作用和许多未知因素？
我女儿会说话，但不会说话，也不会拿笔写字。她不能照顾好自己的卫生需求。她可以走路，但随着时间的流逝，她的关节变得更加弯曲和紧张。她身体的每个部位都受到雷特综合症的影响。
许多患有这种疾病的女孩不会说话，不能使用他们的手，而一些女孩不能咀嚼和吞咽食物，所以有喂食管。这些女孩中多达90%患有癫痫，而其他人则有不同的健康问题。
尽管有这些困难，他们是完整的，有思想和不同个性的完整的人。
计划她的生日感觉很超现实。我在做妈妈该做的事——制作巧克力鸭子，寻找小鸟装饰品，订购一只巨大的毛绒鹅——同时，我也在阅读临床试验医学文章，考虑是否要让我的女儿服用改变生活的药物。
毒品的承诺让我泪流满面。
我联系了一位在美国参加临床试验的青少年的母亲。这个女孩一生中从未说过一句话，现在她开始说“妈妈”。她不再需要戴夹板来防止她的手被咬破，她睡了一整晚，总体上显得更警觉了。
当我听取由国际Rett综合征基金会组织的家长小组讨论时，我了解到另一个17岁的孩子开始能够拥抱她的母亲——这对大多数Rett综合征患者来说是不可能的。这个人可以走路，但动作不稳，还需要轮椅。现在她每天可以在跑步机上走20分钟。
这些事情可能看起来很小，但在Rett的世界里，这些小步骤就是巨大的飞跃。
但总有陷阱，不是吗？
腹泻是副作用之一，对一些女孩的健康构成威胁，特别是因为脱水。那个会说“妈妈”的女孩因为这个副作用不得不停止临床试验，她又不能说话了。她的警觉性和手足无措又回到了吸毒前的水平。她妈妈说那是一记重击。但他们一直在等待这种药物在美国获得批准
现在，他们正在努力调整剂量以避免副作用。她不仅能再一次说“妈妈”，而且还对她爸爸说：“爸爸，快点！”
读这些故事使我想起了我的女儿。患有雷特综合症的女孩们坚强地忍受着身体和精神上的痛苦，因为她们别无选择。
我认为这些女孩是参与临床试验的英雄，这些试验拓展了科学的视野，她们是探险家，就像登上了月球一样，努力与一种势不可挡的疾病作斗争。
几年前，像这样的药物还只是科幻小说。现在，面对科学事实，人们异口同声地说：“如果……如果……怎么办？”如果这种药让我女儿疼痛怎么办？如果副作用无法控制怎么办？如果它和她正在服用的强效药物相互作用呢？如果不包括费用怎么办？
然后是美好的“如果”。如果它能让我女儿更灵活，减轻关节疼痛呢？
如果她能告诉我们她受伤的时间和地点呢？
我女儿不能告诉我们她是否想尝试一种新药。所以我得替她做个决定。我必须做出正确的决定。它必须建立在使她的生活质量更好的基础上，而不是对我来说更方便，牵动我们的心弦或被社会所接受。
这关乎她的尊严，与我们无关。
这些决定的重量、希望和恐惧在我脑海中盘旋，我知道加拿大各地的许多Rett父母也有同样的处境。但我试着把这些想法推迟到我们真正得到药物的那一天。
我想让平凡而美丽的“鸟日快乐”庆典现在就走在最前面。当她吹灭蜡烛时，我希望这些决定的热度也能暂时消失。我们现在不会考虑未知的未来，而是为她的今天和未来的每一天而庆祝——我们深爱的女孩。
