对于患有唐氏综合症(DS)的孩子的父母来说，在孩子很小的时候就开始教育他们关于青春期的知识是至关重要的。发展儿科顾问医生Rajini Sarvananthan博士说，这种积极主动的方法确保有特殊需要的儿童为青春期带来的身体和情感变化做好充分准备。
“患有唐氏症的孩子可能并不总是和其他女孩一样处于相同的发展阶段。例如，对于大多数女孩来说，月经开始时乳房发育较早，但对于患有退行性椎体滑移的女孩来说，乳房发育可能较晚。因此，如果父母注意到任何身体变化，如体臭、毛发生长和早期乳房发育，那么在大约8岁或更早的时候就与孩子谈论青春期是很重要的，”Rajini博士最近在雪兰莪州八打灵惹亚校友基瓦尼斯唐氏综合症基金会(AKDSF)的演讲中说，“支持患有唐氏综合症的年轻人度过青春期和青春期”。
同样重要的是，教育患有退行性障碍的儿童关于青春期和适当的界限，因为这些儿童可能更容易受到剥削，因为他们的信任天性和理解适当界限的潜在困难。
2022年发表在《柳叶刀儿童与青少年健康杂志》上的研究报告《针对残疾儿童的暴力行为的全球估计》发现，31.7%的残疾儿童遭遇过暴力。
他们遭受忽视、性虐待、身体或精神虐待的可能性也是非残疾儿童的两倍。
在演讲中，Rajini博士强调了父母从小教孩子适当的社交互动的重要性。
这包括理解适当和不适当的行为，区分私人和公共行为，识别安全与不安全的触摸，以及学习如何在生活中与不同的人互动。
“这些对话应该从蹒跚学步的时候就开始，并逐渐持续下去。让孩子们从小就独立自理，这样教他们经期、梦遗或勃起就不会那么困难了。
“我们还必须告诉他们异性以及他们经历的身体和情感变化，最后我们必须谈论性交以及性交是什么，这样他们才能在必要时保护自己。”
“挑战往往在于，他们的社会情感成熟度往往滞后，他们可能需要时间来理解正在发生的事情，这也在很大程度上取决于我们如何让他们做好准备。”
她补充说，青春期对父母和孩子来说都是一个充满挑战的时期，在我们的亚洲文化中，这似乎是一个禁忌话题。
“没有人愿意和他们的孩子谈论这件事。神经正常的儿童通常从其他来源学习，包括兄弟姐妹、同龄人、社交媒体和印刷媒体。但对于有特殊需要的孩子来说，他们通常无法接触或可能无法理解同龄人所理解的东西。”
Rajini博士补充说，父母需要尽早开始让孩子独立自理，找到孩子学习新概念的最佳方式，并与教育工作者分享。
“提高他们的社交技能，了解他们如何理解人际关系，并意识到他们的身体和情绪可能会发生什么变化，以及如何应对这些变化。”培养他们的自尊，以及他们应该如何对不适当的触摸和社交行为说不。尽早开始讨论，支持他们，直到他们有信心，能够坚持自己的主张。”
一生的关系
该讲座是AKDSF组织的众多活动之一，该基金会成立于2023年，由60名儿童组成，他们是基瓦尼斯唐氏综合症基金会(KDSF)的一部分。
KDSF是一个在全国各地运营中心的非营利基金会。它侧重于两个月至六岁的残疾儿童的早期干预和特殊需要教育。
学校校长Joyce Teoh解释说，校友们提供了一个支持性的环境，让前学校学生可以联系，分享经验，继续他们的教育和社会发展。
他说:“校友计划的目标之一，是协助青少年及成人残疾人士获得所需的相关职业培训，发展他们独立生活和富有成效的技能。”我们的目标是成为残疾儿童的主要宣传平台，并组织社交和体育平台，丰富这些有特殊需要的儿童的生活。”她有一个16岁的女儿患有残疾。
今年3月，校友们组织了一次关于身体界限的讲座。她解释说，这样的谈话很重要，可以帮助他们理解适当的行为，认识界限，保护自己免受潜在的虐待或剥削。
“教育患有唐氏综合症的孩子关于身体界限是至关重要的。它使他们能够坚持自己的需求，促进积极的社会互动，并为青春期的变化做好准备。最终，它促进了安全、赋权和包容，使他们能够作为社区的积极成员过上充实的生活。”
自今年年初以来，AKDSF为其成员组织了自然日志课程，艺术之旅和五人制课程。他们还为患有退行性痴呆的儿童提供了资金管理、医疗保险和遗产规划方面的讲座。
此外，还安排了一个烘焙工作坊，向孩子们传授烘焙技能。还有一个铭刻在心中的项目，教穆斯林成员学习阅读《古兰经》，并能够在日常生活中应用该宗教的基本原则。
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- firas fathullah
Rajini sarvananthan博士
——nurlina jumali
