今天早上，当杰森·埃文斯读到感染血液调查的最终报告时，他感到自己被证明是正确的，他花了近十年的时间来争取这份报告。
尤其令他兴奋的是，感染血液调查机构得出结论，Factor VIII——一种治疗血友病的药物，曾使他父亲感染艾滋病毒——不应该从美国公司获得许可。
“这就是一切，”杰森说。“我们已经从治疗中得到了我们想要的感染，以及国家(进行掩盖)的反应。这在各个层面上都是很有道理的。”
但那一刻也是苦乐参半，因为它证实了一个事实，那就是他的父亲不应该接受导致他死亡的药物治疗。他说:“我父亲不会感染艾滋病毒，可能今天还活着。”
1989年，杰森·埃文斯出生在考文垂的感染血液丑闻中。在他的出生证明上，有一个黑色的“生物危害”符号，表明他是艾滋病毒携带者的孩子。“在我出生的那天，我做了艾滋病毒检测，”他说。
他最早的记忆是悲惨的，那是1993年他四岁生日的时候，他去爷爷奶奶家看望他的父亲乔纳森。他记得他的爸爸躺在床上，虚弱得不能和他一起玩。
六周后，也就是1993年10月8日，乔纳森在接受血友病治疗后，同时感染了艾滋病毒和丙型肝炎，死于艾滋病相关疾病。治疗包括注射凝血因子VIII，一种在血浆中发现的凝血蛋白。因子VIII具有血液传播疾病的风险，因为它是由数千人捐献的血浆制成的，这些血浆是汇集在一起的，没有经过杀死病毒的处理。Factor VIII的一个品牌是在英国生产的，但由于英国生产的数量不足，这种蛋白质也从美国的制药公司进口。在美国，公司从高风险捐赠者(包括监狱囚犯和性工作者)那里收集血浆，加剧了风险。
埃文斯还记得他父亲的葬礼，他在棺材上放了一朵玫瑰，说:“再见，爸爸，我会想念你的。”去年，埃文斯自己也当上了父亲，这让他想起了父亲生命的最后几个月。他说:“我有意识地思考过，当我想到慢慢死去时，我会感到多么痛苦。”
“离开孩子的想法是一场噩梦。这是最糟糕的事情。”他补充说:“这不是他渡过难关的故事之一，我们非常感激。他真的死了，这就是故事的结局。想起来确实很糟糕。”
现年34岁的埃文斯在童年时一直感到不舒服，孩子们在操场上开艾滋病的玩笑，在饮水机旁叫他“艾滋病男孩”。每当他问他妈妈他爸爸出了什么事，她都会哭。
多年来，埃文斯一直认为乔纳森死于一场悲惨的事故。但是，随着时间的推移，他开始了解到他的父亲本可以选择一种更安全的治疗方法。
他说:“我父亲患有严重的血友病，他在十几岁之前一直靠冷冻沉淀物生活，他在家里用它做手术。”“没有问题。”
虽然每次因子VIII治疗都是从数千名患者身上采集的，但低温沉淀是来自一位捐赠者的血浆的一部分，因此传播病毒的可能性要小得多。1964年引入低温沉淀后，血友病患者的预期寿命增加了。但第八因子被认为是“革命性的”，因为它更容易使用，可以储存在冰箱而不是冰柜里，可以在移动中或提前注射以防止患者出血。在没有选择的情况下，也没有关于风险的充分信息，乔纳森被转移到第八因素。
1984年，乔纳森听说血友病患者感染艾滋病的消息后，向他的医生提出了对第八因子风险的担忧，有关艾滋病的第一批报道出现在20世纪70年代末。医生告诉他没有什么可担心的。那一年，当他继续接受因子VIII治疗时，他感染了艾滋病毒。
促使埃文斯采取行动的时刻发生在三十年后的2015年。他听到了彭罗斯调查的结果，该调查是关于苏格兰NHS治疗引起的血液感染，他非常愤怒。该报告声称，为了避免患者接受受污染的血液制品和输血，几乎没有什么可以或应该做的。活动人士称其为“粉饰”。
此时，埃文斯在市场营销部门工作，并成为了一名嘻哈音乐家。但他很快就把所有的空闲时间都用于调查血液丑闻，仔细研读国家档案馆的文件，梳理30年前的证据。
为了了解更多受丑闻影响的人，埃文斯遇到了一个名叫马克斯(化名)的人，他53岁，在接受血友病因子VIII治疗后，像乔纳森一样同时感染了艾滋病毒和丙型肝炎。2016年，他们成立了一个名为Factor 8的活动组织，埃文斯是该组织的负责人和公共发言人。总之，他们将有助于迫使政府在几个月内宣布一项新的调查。
然而，马克斯更喜欢待在幕后。直到今天，他的真实姓名都没有出现在他们的网站或竞选材料上，因为他担心如果人们知道他是艾滋病毒阳性，他将面临耻辱。
马克斯12岁时被诊断出感染了艾滋病毒，他的哥哥也被检测出呈阳性。
马克斯说:“人们有过房屋被涂油漆、汽车被破坏的糟糕经历。”“我们很害怕别人发现你什么都没说，这让我一辈子都无法摆脱。我们的父母反复告诫我们不要谈论这件事。随着年龄的增长，它成了我的全部盔甲。我讨厌用这些词，但你要学会过一种谎言和一半的生活。”
21世纪初，他克服了与艾滋病有关的疾病，因为他身体不适，不得不直接开着卡车去医院。“我知道我有大麻烦了，”他说。“我几乎没有免疫系统了。我不想去医院，因为那就像承认，‘你快不行了，好孩子。’”
在接受抗逆转录病毒药物治疗后，马克斯慢慢恢复了健康，他加入了其他血友病患者的行列，他们想知道自己和亲人身上发生了什么。“彭罗斯报告让我们大吃一惊，”他说。
在他和埃文斯合作后，情况发生了变化。“见到他对我来说意义重大，”马克斯说。“我们一见如故，成了越来越亲密的朋友。我喜欢杰森的决心。我们都有同样的方法，我们会不惜一切代价，不会被别人推迟。”
他们不同的竞选风格相得益彰，埃文斯提供了严格的调查，而马克斯提供了他艰苦的个人经历的证据。
2017年，这对夫妇遇到了赫特福德郡沃特福德柯林斯律师事务所的德斯·柯林斯和达尼·霍勒迪，他们对导致马克斯和乔纳森感染艾滋病毒的不法行为以及随后的掩盖行为感到震惊。
“杰森制作了很多很多文件，”马克斯说。“Jay (Jason)最伟大的地方在于他在文件和学术方面都非常出色。我的特长是谈论我年轻时发生的事情。我们做了一个拼图。”
马克斯还与当地国会议员阿利斯泰尔·伯特(Alistair Burt)关系密切，后者多年来一直为马克斯争取正义，直到2019年卸任东北贝德福德郡议员。
柯林斯建议埃文斯和马克斯起诉卫生部在公职上的不当行为，埃文斯作为主要原告。“我和杰森面面相觑，说:‘好吧!’”马克斯回忆道。“那是绝对的喜悦。”
不久之后，数百人在这个案子上签了名。面对媒体的压力和单独的司法审查，特蕾莎·梅于2017年宣布了“感染血液调查”。
“这只是在对的时间遇到对的人的例子，”马克斯说。
多年来，埃文斯学会了身兼数职，从律师到政策制定者，帮助起草文件，研读数万页的证据。“通过做研究，我无意中教育了自己，”他说。
一路上有过挫折，竞选者之间也有过内斗;所有这些都带来了压力，并造成了损失。十几岁的时候，埃文斯患上了焦虑症、恐慌症和咽球症:一种由压力引发的感觉，即喉咙里没有任何东西，但却有肿块。现在，他说:“我在凌晨2点醒来，然后想，如果我只花10分钟，我就可以再做一次电子邮件宣传。这是24/7。”
也有令人难以置信的悲伤时刻。通过他的努力，埃文斯在几年前发现他的父亲在出生时就被收养了，并且有一个亲生的兄弟姐妹。在追踪妹妹的过程中，埃文斯发现他从未见过的亲生叔叔也患有血友病，并通过因子VIII同时感染了艾滋病毒和丙型肝炎。这两个疏远的兄弟在几年之内相继去世。
在黑暗中，埃文斯和马克斯找到了制造光的方法。“我们都有一种愚蠢的幽默感，”马克斯说。“当你必须日复一日地做这些事情很多年，就像我们一样，如果你一直很认真，它会对你产生非常有害的影响。”
埃文斯曾一度寻求心理咨询，以帮助他应对压力，但他决心保持专注。“我不想分心。规则是保持建设性。”
除此之外，埃文斯还为他的妻子、小女儿以及其他朋友和家人留出了时间。他说:“我不想在我女儿在楼下的时候，还在楼上试图了解血液丑闻的真相。”“每天我都有时间百分百地关注她。它只是积木或Play Doh。”
埃文斯感到幸运的是，他有一个可以共度时光的家人，特别是考虑到多年来他在竞选中密切合作的一些人的经历。有些孩子成了孤儿，有些父母失去了不止一个孩子，有些人失去了父母和兄弟姐妹。“当你孤身一人的时候，那真的很难熬，”埃文斯说。“对我来说，它们是最糟糕的故事。从一个家庭到没有家庭是一种难得的经历。这些故事让我难以忘怀。”
埃文斯和马克斯受到了去年感染血液调查的中期报告的鼓舞，调查主席布莱恩·朗斯塔夫爵士在报告中表示:“我的结论是，个人、集体和系统层面都存在错误。”
对埃文斯来说，政府不应该引入第八因子，直到它被加热到可以杀死病毒，这最终在1984年发生了。
埃文斯说:“在一些制药公司的许可证申请中，很明显这些产品含有肝炎，来自监狱等危险来源，而国家在知道这一点的情况下批准了它们。”“这几乎将是第一个失败:国家明知有危险，却批准了一种产品。”
埃文斯解释说，这种失败仍在继续:“未能告知患者风险;未及时告知患者诊断结果的;从那以后，就不能直截了当地说出发生了什么和为什么;几十年来未能为人们提供足够的经济或心理支持。”
去年的调查建议立即赔偿，但政府一直拖拖拉拉。一个月前，在伦敦市中心的圣波托夫无主教门教堂，埃文斯翻阅了保存在玻璃展柜里的书，这个展柜是为了纪念感染血液丑闻的受害者。
每年10月，这里都会举行一场仪式，纪念大约3000名因使用受污染的血液制品和输血而死亡的人。埃文斯说:“过去人们总是原谅政府和制药公司。“近年来，人们越来越重视真相的重要性。”
仪式结束时，会众们排着队走到教堂后面，每人点一支蜡烛。“通常会有数百人排队，”埃文斯说。“它带回家了。”
2021年，当埃文斯和我在《每日电讯报》(Telegraph)关于感染血液丑闻的调查播客《谎言之床》(Bed of Lies)上交谈时，他告诉我:“没有胜利，没有胜利。太迟了。永远不会有那么一天，我们都在台阶上欢呼，我们终于成功了。这是不可能发生的，因为几乎所有人都已经死了。所以它已经丢失了。”
三年过去了，他也有同样的感觉。“我的感觉是，‘谢谢你浪费了我生命中的十年。’不只是夺走了我的父亲，还夺走了我生命中本来可以用来做我真正想做的事情的十年时间。”
即使活动人士即将最终从政府那里获得赔偿，埃文斯也不相信这能弥补他所失去的。他说:“我花在竞选活动上的钱根本算不上补偿，更不用说我父亲的痛苦和痛苦，以及我小时候的情绪动荡。”“当人们谈论胜利时，那只是在浪费我的时间。但我选择这样做，因为我无法忍受什么都不做。”
“在赔偿和为受害者建立纪念碑方面还有很多工作要做，”他说，并补充说他希望很快就能结束这场运动。“就快结束了，这种感觉真好。”
周一早上，马克斯去圣波多夫教堂(St Botolph’s)进行了片刻的和平，以纪念他因艾滋病和丙型肝炎而失去的朋友，包括他最亲密的朋友，他大约10年前去世了。“他让我们不要停下来，要继续前进，”马克斯说。“我们做到了。我们一直坚持下去，因为在我们的内心深处，他一直希望我们这样做。我们不会屈服的。”
今天，每一位幸存者都会停下来，缅怀他们失去的亲人和他们本可以拥有的生活，因为他们经历了几十年来的这一天。
卡拉·麦古根的《毒线:感染血液丑闻中的生与死》现已出版(企鹅出版社)
在苹果播客、Spotify或你喜欢的播客应用上收听《谎言之床》(Bed of Lies)，这是一个由六部分组成的每日电讯报播客，它揭露了NHS历史上最大的治疗灾难。
